Angelina Jolie a choisi de raconter comment elle avait pris la décision de subir une double mastectomie pour diminuer son risque de développer une forme particulièrement agressive de cancer du sein. Une démarche courageuse qui a un double intérêt : informer les femmes porteuses de la même anomalie génétique et montrer le rôle important que peuvent jouer les ‘people’ en matière de santé publique.
C’est un long article écrit à la première personne dans les colonnes du New York Times. Angelina Jolie parle sans tabou, sans fard, ouvertement. Elle raconte la mort de sa mère, à 56 ans seulement, suite à un cancer du sein. Pas n’importe quel cancer, une forme qui représente à peu près 5 % des tumeurs mammaires et qui est lié au mauvais fonctionnement d’un gène, le BRCA1, plus rarement le BRCA2.
Ce gène a un rôle très important dans les cellules du sein. Il participe à la réparation de l’ADN, empêchant ainsi des anomalies du message génétique de se mettre en place. Anomalies susceptibles de conduire à la cancérisation des cellules.
Mais si ce ‘gardien’ a subi une mutation dans sa constitution, il ne joue plus son rôle.
Cela se traduit, chez les femmes qui en sont porteuses, par un risque de cancer du sein qui, au cours de l’existence, varie de 60 à 87 % selon les études.
Et ces cancers peuvent apparaître chez des femmes jeunes, parfois avant quarante ans.
Cela se traduit, chez les femmes qui en sont porteuses, par un risque de cancer du sein qui, au cours de l’existence, varie de 60 à 87 % selon les études.
Et ces cancers peuvent apparaître chez des femmes jeunes, parfois avant quarante ans.
Angelina Jolie a subi des tests génétiques lors de la découverte du cancer de sa mère et elle savait qu’elle était également porteuse de cette mutation.
Face à une telle situation l’alternative est assez simple. On peut choisir la surveillance, comme c’est le cas en France. Cela consiste en des examens annuels, mammographie et surtout IRM. Ces examens annuels permettent de découvrir éventuellement une lésion de façon précoce et d’intervenir.
L’autre méthode, beaucoup plus radicale, consiste à faire, à titre préventif ou prophylactique, une ablation des seins, une double mastectomie alors, que répétons-le, aucune lésion cancéreuse n’est encore apparue.
Cette double mastectomie peut être complétée chez des femmes ayant déjà eu des enfants par une ablation des deux ovaires. La mutation BRCA1 expose en effet à un risque plus élevé de cancer ovarien, bien que moins élevé que celui du cancer du sein.
Selon les données de l’ACS, l’American Cancer Society, la réduction du risque de développer un cancer lié à la mutation de ce gène est de 97 %, alors, qu’intuitivement, on pourrait penser qu’on réduit ce risque à néant. Mais on n’est jamais sûr d’avoir enlevé l’intégralité du tissu et il peut, ça et là, persister des petits amas de cellules capables de se développer de façon anormale. Phénomène rarissime dans la vraie vie.
L’actrice a donc fait le choix mûrement réfléchi de la double mastectomie, intervention suivie d’une reconstruction mammaire dans la foulée.
Ce choix est très fréquent aux Etats-Unis, mais aussi dans l’Europe du Nord, en particulier aux Pays-Bas où la mutation semble être plus fréquente que chez nous.
Ce choix est très fréquent aux Etats-Unis, mais aussi dans l’Europe du Nord, en particulier aux Pays-Bas où la mutation semble être plus fréquente que chez nous.
Ce choix est une décision terrible : c’est accepter une mutilation double qui va détruire l’image que la femme a de son corps. La pose de prothèses ou les techniques de reconstruction redonnent certes une ‘poitrine’ mais, évidemment, c’est tout autre chose avec un retentissement, outre sur le schéma corporel, sur la vie de couple, sur la sexualité, tout au moins pendant quelques mois.
Mais les femmes porteuses de la mutation BRCA1 choisissent souvent cette solution radicale tant elles ont le sentiment de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de leurs épaules. Comme elles ont souvent vu mourir une mère, une tante voire plusieurs femmes de la famille à des âges jeunes, elles choisissent la chirurgie, aussi lourde soit-elle.
Mais, étonnamment, ce qui est plutôt la règle outre –Atlantique et en Europe du Nord n’est pas ce qui se passe en France, où près de neuf femmes sur dix préfèrent le suivi par imagerie.
Le verbe ‘préfèrent’ est sans doute un peu inexact. Même s’ils en défendent, les spécialistes français sont plutôt réticents à proposer aux femmes la chirurgie préventive. La dissuasion a tendance à l’emporter sur une information équilibrée. Or, le choix c’est celui de la femme concernée, pas des médecins et des spécialistes.
Cela suppose que le devoir d’information se fasse de la façon la plus neutre et équilibrée possible et non pas d’une manière où les préférences de celle ou de celui qui mène la consultation vont être suggérées, voire imposées à la patiente.
C’est en cela que la décision d’Angelina Jolie, au-delà du formidable geste de courage, est aussi un élément fort de santé publique.
Parler de cette mutation, inciter des femmes dans les familles desquelles il y a eu plusieurs cancers à consulter c’est déjà important.
Mais dire aux femmes qu’elles ont le choix est aussi un des enseignements de cet article de l’actrice.
Les femmes françaises concernées, elles sont heureusement peu nombreuses, pourront désormais discuter plus à égalité avec leur médecin. Elles savent désormais que la possibilité d’intervention à titre préventif existe t qu’il n’y a pas de raison qu’on ne leur en parle pas de la même façon qu’on leur propose la surveillance annuelle.
Les femmes françaises concernées, elles sont heureusement peu nombreuses, pourront désormais discuter plus à égalité avec leur médecin. Elles savent désormais que la possibilité d’intervention à titre préventif existe t qu’il n’y a pas de raison qu’on ne leur en parle pas de la même façon qu’on leur propose la surveillance annuelle.
Deux méthodes, chacune a ses avantages et ses inconvénients.
Et au terme de ces informations le choix doit être fait par la femme concernée et elle seule.
La mutation BRCA1/BRCA2 concerne 250000 femmes aux Etats-Unis et environ 5000 en France
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